„Es gibt einen Ausweg. Du musst nur die Tür finden … “
- Oktober 14:16 Aus der Zeitung
Fotos aus dem Archiv der Familie Nekrasov
Laut Maria Nekrasova kam nach einer Reise nach Deutschland 2017 die Idee, eine Organisation in Archangelsk zu gründen, die Familien mit Kindern mit Autismus-Spektrum-Störungen helfen würde
„Es war eine freundliche Reise im Rahmen des internationalen Projekts“ Eine Welt für alle „, sagt Maria Nekrasova. – Der Organisator des Projekts von der deutschen Seite war Werner Buss, von der russischen Seite – Olga Sinitskaya, Direktor der Schule № 43 von Archangelsk. Unsere Familien mit besonderen Kindern, meist Kinder mit Autismus-Spektrum-Störung besucht Emdem, Papenburg, besuchte das Zentrum von Lukas Heim, wo Kinder mit Behinderungen Unterstützung und Hilfe von Spezialisten erhalten. Wir haben gesehen, wie sie mit autistischen Kindern arbeiten. Und für uns war es ein echter Schock …
– Was genau geschockt?
– Unterschied in der Einstellung. Zum Beispiel, wenn ein Kind in Deutschland diagnostiziert wird, fällt die Familie unter die volle Unterstützung des Staates, von kostenlosen Babysitter-Dienstleistungen bis zur Bereitstellung der Dienste der notwendigen Spezialisten. Und all diese Hilfe wird der Familie angeboten. Das heißt, es gibt keine solche Sache für Mama, um in die Büros zu gehen und etwas zu beweisen. In Russland ist die Sozialhilfe bekanntlich ein deklaratives Prinzip.
Sie müssen kommen und Ihr Problem melden. Aber viele können diesen Schritt nicht tun, weil sie das Haus nicht physisch verlassen können. Und die Familie ist gezwungen, im 24-Stunden-Modus mit dem Problem allein zu sein. Die innere Isolation, die aufgrund der Diagnose eines Kindes besteht, wird durch soziale Isolation erschwert. In Deutschland gibt es keinen Unterschied zwischen gewöhnlichen und ungewöhnlichen Kindern. Die Familien, die wir dort sahen – sie lächelten immer. Auch wir lächeln, aber öfter weinen sie immer noch. Ich weiß das aus erster Hand, ich selbst bin so eine Mutter. Aber diese Situation muss natürlich geändert werden.
– Ihre Organisation heißt „Es gibt einen Ausweg“. Schon im Namen eines solchen Leuchtfeuers: „Verzweifle nie.“
– Genau so. Weil es immer einen Ausweg gibt. Du musst nur die Tür finden. Wir sind seit einem Jahr ein sozialer Dienstleister. Es geht darum, Familien zu begleiten, mit denen wir zu Hause helfen.
– Und was ist die Begleitung? Und wie alt sind Kinder?
– Das Alter ist anders. Für jedes Kind wird ein individuelles Programm erstellt. Zum Beispiel haben wir einen autistischen Jungen, der neun Jahre alt ist. Er ist zuhause ausgebildet. Und als wir uns trafen, konnte er nicht ausgehen. Das heißt, ging überhaupt nicht aus. Niemals. Und jetzt laufen wir zwei Stunden am Tag. Außerdem ändern wir die Routen. Gelernt, in die Geschäfte zu gehen, Einkäufe zu machen. Von der Seite mag es scheinen, dass dies einfache Handlungen sind, aber für ein solches Kind ist es eine Errungenschaft. Und für die ganze Familie – Unterstützung.
– Das ist so eine soziale Kindermädchen-Service?
– Sie können es so nennen. Heute in Archangelsk ist es fast unmöglich, ein Kindermädchen für ein spezielles Kind zu finden. Und solche Hilfe ist sehr gefragt. Aber natürlich gehen und gehen wir nicht nur mit Kindern. Wir sind verlobt. In diesem Fall ist jegliche soziale Unterstützung absolut kostenlos. In der Tat ist dies eine solche Hilfe, Erfahrungsaustausch – „von der Mutter zur Mutter“. Und starke psychologische Unterstützung.
Manche Mütter nehmen ihre Kinder nicht lange mit. Schüchtern, nah, weigere dich, die Diagnose zu sehen. Manchmal hören sie auf, Kinder zu Spezialisten zu führen, bauen eine Art von Grenzen in sich auf. Und wir kommen und sagen: „Es gibt einen Ausweg.“ Und die Grenzen werden nach und nach gelöscht. Weil alle Barrieren nur in ihren Köpfen sind.
– Haben Sie nur Kinder mit Autismus?
– Nein. Es gibt Kinder mit Zerebralparese, mit Down-Syndrom. Und die Fragen, mit denen Familien angesprochen werden, sind auch anders. Manchmal rufen Mütter, um einfach die Seele auszuschütten. Jede Geschichte beginnt, wenn wir über Autismus sprechen, genau so. Wir sprachen mit deutschen Eltern – ein häufiges Szenario: „Sobald wir das bemerkt haben …“
Ich kann es am Beispiel meines Sohnes erkennen. In dem Jahr bekam er die Entwicklungsgeschwindigkeit und in anderthalb Jahren hörte das Kind plötzlich auf zu reden. Buchstäblich aus heiterem Himmel … Dann hörte er auf, mich zu sehen. Es war innen geschlossen und niemand konnte ihn erreichen.
Solch eine echte Mauer zwischen einem Kind und einem Elternteil. Und wenn Sie darüber stolpern, wenn Sie nicht verstehen, was passiert, ist es sehr beängstigend. Viele Mütter autistischer Kinder, darunter auch deutsche, sagten dasselbe: „Es kam uns vor, als sei der Sohn taub. Es kam uns vor, als ob uns die Tochter nicht sehen würde … „Aber wenn in Deutschland die Diagnose eines Kindes bis zu drei Jahren gestellt wird, dann bekam mein Sohn nur zehn.
– Was wurde auf zehn Jahre vertagt?
– Alles außer Autismus. Sprechstörung unklarer Ätiologie, Entwicklungsverzögerung … Gleichzeitig hat das Kind einen sehr hohen Intellekt. Ich rannte zu den Ärzten: „Was ist los? Hilfe. Und sie sagten zu mir: „Es wird herauswachsen“.
– Aber nichts hat sich geändert?
– Nichts. Der Sohn ging in sich selbst – tiefer und tiefer. Und nur als ich mich verzweifelt zum Leda-Zentrum wandte, sagte einer der Psychologen: „Lasst uns versuchen, zu trainieren“. Pascha war zu dieser Zeit drei. Ein Jahr später sah er uns. Er kam zu uns zurück, fing wieder an zu reden. Jetzt ist der Sohn 14 Jahre alt und studiert in einer regulären Schule. Stabiler Horoshist. Engagiert im Gesellschaftstanz. Studiert unabhängig vier Sprachen: Englisch, Deutsch, Chinesisch, Arabisch.
Anfang Oktober kam eine deutsche Delegation nach Archangelsk – dies war ein Gegenbesuch im Rahmen des Projekts „Eine Welt für alle“. Und Pasha schlug buchstäblich jeden mit seinem Klavierspiel, als er plötzlich die deutsche Hymne spielte. Das hat ihm noch niemand beigebracht. Er selbst – in der mündlichen Verhandlung. Solche Kinder nehmen die Welt anders wahr und lernen anders.
– Pasha hat bereits entschieden, was er in der Zukunft sein wird?
– Er interessiert sich für Geschichte, Archäologie. Ich warte darauf, dass er seine Wahl trifft. Aber das Problem der weiteren Sozialisierung von Kindern mit Behinderungen existiert tatsächlich. Die Berufsausbildung für sie fängt gerade an, sich aufzustellen. Und das ist immer noch ein wundes Thema. Wenn wir uns der Erfahrung Deutschlands zuwenden, dann geht die Vorbereitung auf ein unabhängiges Leben auf jeder Stufe weiter. Wir waren zum Beispiel im Café Emden, wo uns zwei Kellnerinnen zur Verfügung standen: Einer hatte Down-Syndrom, ein anderer hatte geistige Retardierung.
– Und welche Eindrücke hatte Arkhangelsk von den deutschen Gästen?
– Sie mochten sehr. Zum Beispiel, das Museum der Unterhaltungswissenschaften NArFU mochte „NordVille“ – die Stadt der Berufe, das Museum der Holzarchitektur „Malye Korely“. Sie besuchten das „Eltern-Cafe“ der Schule Nr. 43. Im Gymnasium Nr. 24 wurde ihnen das Robotik-Labor gezeigt. Die Jungs besuchten auch Hippotherapie-Kurse im Horse Lovers Club. Wir gingen zur Pommerschen Philharmonie, zum Puppentheater, zum Schneemannhaus …
„Eine Welt, die allen offen steht“ ist ein so gutes Projekt. In der deutschen Gruppe waren neun Personen: vier Kinder, drei Eltern und zwei Begleitpersonen. Und von unserer Seite – zwanzig Familien, in denen Kinder mit ASS erzogen werden.
Ich wollte, dass die Ressourcen in Archangelsk nicht nur von den Deutschen, sondern auch von unseren Familien gesehen werden. Und viele sagten übrigens: „Du hast uns Urlaub gemacht.“
– Und die Möglichkeit mit deinem Kind „raus in die Welt“ zu gehen …
– Ja. Denn oft, wenn ungewöhnliche Familien in die Gesellschaft gehen, ist die Reaktion nicht die angenehmste. Aus irgendeinem Grund wird angenommen, dass es eine normale Sache ist, eine Mutter zu verprügeln, ein „moralisierendes“ Wort zu sagen oder sogar ein Kind zu schlagen, das „eingreift“. Probleme mit Toleranz existieren leider. Wir versuchen sie zu lösen. Aber wirkliche Toleranz wird am besten durch Einbeziehung in gemeinsame Aktivitäten entwickelt. Zum Beispiel, während der Ankunft der deutschen Delegation, wurden wir von Freiwilligen – Zehntklässlern der Schule №43 beigetreten. Fünfzehn gewöhnliche Jugendliche.
Und wenn es zunächst eine gewisse Vorsicht gab, dann verschwanden all diese Ängste. Die Jungs haben in allem geholfen. Und wir hatten sogar ein improvisiertes internationales Schachturnier.
– Sie haben Gäste getroffen. Werden unsere Familien noch nach Deutschland gehen?
– Wir planen, dass dies 2019 geschehen wird. Und wer weiß, vielleicht gehen wir eines Tages nicht nur nach Deutschland, sondern auch in andere Länder.